頚髄症(けいずいしょう)は、首の骨(頚椎)の変形等が原因で脊髄が圧迫され、様々な症状を起こす病気ですが、特に脳性麻痺者にとっては重篤な二次障害につながる恐れがあり、早期治療が望まれるにも拘らず、誤った情報や思い込みなどによって手遅れになるケースが散見されます。本会の活動は、頚髄症について互いに学び合い、脳性麻痺者における早期治療の促進を、また広く患者としての意識の向上を目指しています。
<具体的な活動>
● 月一回程度随意に勉強会を持ち、脳性麻痺者の二次障害に及ぶ頚髄症についての包括的な知識を深め、またそれぞれの体験談や情報交換を通して、会員個々にとってのより良い生き方を援助し、互いに励まし合い支え合える場としていく。
● 脳性麻痺者の二次障害に関して、各方面へのチラシの配布・掲示、ホームページの充実などにより、広く広報活動を展開する。
● 頚髄症、二次障害についてのメールでの相談の受付。
● 医療講演会など、一般の方々も含む啓蒙活動、並びに脳性麻痺者への理解と二次障害の治療の可能性について、関係機関に対する積極的な啓発活動。
● 患者・医療者間の良好なコミュニケーションについても学び合う機会を設け、患者としての意識の向上、他の疾患を抱える方々との交流を図る。
代表者 | 新代表を協議中 |
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