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京都わらび会（希少難病者・児家族の会）

病気の原因も治療法もわからない上に患者数が少なく、患者会ができない脊髄小脳変性病・後縦靭帯骨化症・レックリングハウゼン病等の28疾病の希少難病者・児と家族の集まりです。ひとりぼっちで悩むのではなく、病気はちがっても力を合わせ、人間としての尊厳をもって生きるために、病気の原因究明と治療法の確立や福祉の充実を求めます。

＜具体的な活動＞
● 患者同士の情報共有とネットワーク作り
　外出できない会員さんのために希望に応じて訪問・電話で繋がることや、会報をお届けしています。
● 会員の闘病生活などについての相談会開催
　専門医による医療公演会、ピア相談（同じ悩みを持つ患者・家族がお話をお聞きします）、病気ごとのミニ交流会を実施しています。
● 患者が笑顔で闘病できる様に楽しい交流会を開催
　イベントバスツアー（春・秋）等、同好会への支援　　　　　　　　　
● 患者の思いを行政や医療機関に届ける活動
　署名活動、JPAや京都難病連との連携・情報共有化・勉強会の積極的参加、行政や医療機関への要望活動、難病に指定されない医療の谷間の希少難病認定申請の援助など

全国の希少難病患者との連携作りや難病患者のための募金活動もおこなっています。